Garotinho de 5 anos vive com doença que afeta e limita movimentos físicos; vaquinha online está sendo feita para comprar uma nova cama hospitalar para ele
Ame, sílaba que vem do verbo amar. Essas três letras também formam a sigla da doença genética Atrofia Muscular Espinhal, a AME. Rara, progressiva e em alguns momentos letal, ela afeta diretamente a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em último caso, respirar. E foi quando Enzo Ryan Melo Cangussu completou 9 meses, que a mãe, Valquiria Pereira de Melo Cangussu, de 45 anos, recebeu dos médicos o diagnóstico do filho para AME tipo 1. Ela mora no bairro Vila Rica, em São Joaquim de Bicas, com o marido serralheiro, Gilson Pinheiro Cangussu, 47, pais também de um rapaz de 25 anos.
“Quando Enzo tinha por volta de cinco meses de vida percebi que ele era uma criança muito mole fisicamente. Então procurei uma neuropediatra que sugeriu que poderia ser AME. Só consegui o diagnóstico definitivo quando ele já havia alcançado nove meses. Nessa altura, meu filho já estava internado na Unimed, com procedimentos de traqueostomia e gastroenterologia”, revela Valquiria.
Ainda de acordo com ela, junto com o diagnóstico confirmando a doença rara, veio a informação pela médica que de Enzo iria viver, provavelmente, até os 2 anos, já que não havia nenhum medicamento disponível no Brasil para esse tipo de tratamento. “Naquela época (em 2016) existia um medicamento para tratar AME, mas sem aprovação pela Anvisa no Brasil. Em pouco tempo, ele foi aprovado, e aqui é chamado Spiranza. Porém, o valor é muito alto. Somente no primeiro mês de tratamento para o Enzo, necessitamos de R$ 3 milhões, praticamente impossível”, disse.
Segundo dados da Anvisa, o tratamento com Spinraza ocorre em dois momentos, na chamada fase de ataque, quando são administradas quatro doses por dois meses. E na fase de manutenção, que se inicia a partir da quinta dose, com aplicação a cada quatro meses, pelo resto da vida.
Como possuía convênio médico particular, devido ao trabalho do marido, a família resolveu entrar na justiça para conseguir o medicamento pela rede privada. Contudo, sempre que o advogado dos pais de Enzo conseguia avançar com a causa, havia recurso pela outra parte.
“A gente chegou a entrar na Justiça contra a Unimed, mas quando ganhamos eles recorriam, isso durou 4 anos. Desde o diagnóstico, eles alegam que na idade do Enzo, pouco mais de um ano na época, o procedimento não seria bem sucedido, já que era indicado para recém nascidos com idade inferior a dele. Atualmente, os médicos elucidam que como ele vive 24 horas com ventilação para respirar, o Spinraza não adiantaria de nada, porém acompanho crianças com AME que começaram o tratamento com idade avançada e dá para notar a evolução”, desabafa.
Além disso, o advogado que representava a família não tem respondido às tentativas de contato. “O advogado, que era voluntário, disse que depois que começou a pandemia iria ficar mais difícil conseguir ganhar a causa, recentemente tentamos contato com ele, mas parece que decidiu deixar de lado, explica. Apesar de todos os imbróglios jurídicos e das estáticas diante da AME, Enzo Ryan completou 5 anos em junho, faz fisioterapia três vezes por semana, é acompanhado por uma equipe médica 24 horas, adora assistir televisão e o colo da mãe.
Mesmo diante com limitações físicas que tem, ele se comunica com a família através de gestos. “Ele conversa através dos olhos, barriga e pernas. Por exemplo, se algo não está agradando-o, ele balança a barriga ou fecha o olho. Quando deixa ele feliz, então mexe as pernas”, ressalta a mãe do Enzo.
Ela ainda enfatiza que ele gosta de assistir bastante desenho animado e que usa esses movimentos para falar se está sendo agradável ou não o que está assistindo.
Para que esses movimentos se mantenham, Enzo necessita constantemente de fisioterapia, essa paga à parte pelos pais. Outros profissionais que o acompanham, com fisioterapia respiratória, nutricionismo, atendimento médico e de enfermagem são bancados pela Unimed.
“A tendência é ele ir perdendo totalmente a força, com o tempo até o sorriso dele se vai. Com a fisioterapia ele ganha um pouco de movimento, muito pouco, contudo, ele não perde o que ele já tem. Se ele não fizesse fisioterapia, perderia o sorriso e o movimento da perninha. Então isso pra saúde dele é muito importante”, comenta Valquíria.
Ajude o Enzo
Com o passar do tempo, o corpo de Enzo vai crescendo e as necessidades devem se adaptar a isso. Com apenas o pai trabalhando, já que a mãe necessita de ficar em casa com técnicos de enfermagem 24 horas como exigência do tratamento, muitas vezes eles recorrem a campanhas de arrecadação online para conseguir comprar móveis adaptados para o filho.
Em uma última campanha, pediram contribuição para uma cadeira adaptada voltada para locomoção de Enzo, avaliada em R$ 4 mil. Após conseguirem uma parte no site de arrecadação, o restante foi doado por uma conhecida da família, concluindo assim a aquisição de algo indispensável para o menino.
Agora, Valquiria anuncia que Enzo necessita trocar de cama, já que cresceu e a dele está ficando pequena. Quem quiser ajudar, deve acessar o link: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajuda-ao-enzo-enzo-ryan-melo-cangussu.
A meta a ser conquistada é de R$ 5 mil. Valor que será utilizado na compra de uma cama modelo hospitalar.
Você também pode acompanhar o pequeno no Instagram @enzoryan3124. Outra forma de contribuir é por meio do depósito bancário. Segue os dados: Banco do Brasil, agência 2122-9; conta corrente 33646-7. Caixa Econômica, agência 3654 Operação 013, conta poupança 9318-8. O CPF do titular das contas é: 156.478 716-82. Para entrar em contato e ajudar o Enzo, o telefone da Valquira é (31) 97125-5711.